Paikalliset

Torstai on keravalaisen Vilhon, 3, kohtalonpäivä – ilman lääkettä hän joutuu hengityskoneeseen ja letkuruokintaan

LIHASSAIRAUS Vilho Keräsen vanhemmat odottavat, että poika saisi lääkityksen geenivirheestä johtuvaan SMA-lihassairauteen.

Kolmevuotias Vilho Keränen puhaltelee saippuakuplia, jotta hänen keuhkonsa vahvistuisivat. – Toinen keuhkoja vahvistava harjoitus on pillillä veteen puhaltelu, kertoo Vilhon äiti Daria Keränen.

Satu Jalo

Keravalaisen kolmevuotiaan Vilho Keräsen vanhemmat heräävät joka yö vähintään neljä kertaa vaihtamaan poikansa asentoa, koska tämä ei itse siihen pysty. Pojan sairastaessa flunssaa heräämisiä yössä saattaa olla kymmenkuntakin.

Vilhon voimat on vienyt harvinainen geenivirheeseen perustuva SMA-lihassairaus. Hän tarvitsee apua kaikessa toiminnassa.

Vauvana Vilholla oli kaikki hyvin. Hän ryömi ja vaikutti ensimmäiset kuusi kuukautta täysin terveeltä lapselta. Sitten Vilhon liikkuminen taantui. Vanhemmat aavistivat, ettei Vilholla ole kaikki hyvin. SMA2-diagnoosin Keräset saivat melko nopeasti, kun huomattiin, ettei pojan aloittama fysioterapia ei edistänyt liikkumista.

– Diagnoosi oli hirveä järkytys, Vilhon isä Marko Keränen kertoo.

– Kuplamme puhkesi, mutta tämä on nyt meidän uusi normaali, Vilhon äiti Daria Keränen sanoo.

Vilhon vointi vaihtelee päivittäin ja hän väsyy nopeasti. Seisomatelineessä poika jaksaa olla kaksi kertaa puoli tuntia päivässä. Suurimman osan ajasta hän istuu pyörätuolissa.

Syksyllä Vilho meni hoitoon Päiväkoti Aarteeseen. Siellä Vilholla on henkilökohtainen avustaja Mira, joka pitää huolen siitä, että Vilho pääsee osallistumaan päiväkodin toimintoihin muiden lasten kanssa.

Yölliset hoitotoimenpiteet väsyttävät vanhempia toisinaan, mutta onneksi Vilhon isovanhemmat auttavat pojan hoidossa kykyjensä mukaan. Epäsäännöllisyyttä perheen arkeen tuo Marko-isän vuorotyö Borealiksen tehtaalla Kilpilahdessa.

Vilhon keho ei tuota proteiinia, ja siksi liikehermot tuhoutuvat pikku hiljaa. Kohtalona on todennäköisesti letkuruokintaan ja hengityskoneeseen joutuminen, jos hän ei saa sairauteen kehitettyä kallista lääkettä.

Ensimmäisenä vuotena hoito maksaa 500 000 euroa, ja toisenakin vielä 250 000 euroa. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto (Palko) päättää tällä viikolla suositteleeko se SMA-lihassairauden hoitoon tarkoitettua lääkettä julkisen terveydenhuollon kustannettavaksi.

– Lääkkeen käytöstä on hyviä tuloksia ja jopa 95 prosentilla sairauden eteneminen pysähtyy. Toivomme, että Vilhon sairaus ei enää etenisi ja hän voisi esimerkiksi syödä itse. Ja myöhemmin tehdä töitä ja maksaa veroja.

Jos lääkettä ei julkisen terveydenhuollon kautta ole mahdollista Suomessa saada, ovat Keräset valmiita jopa muuttamaan johonkin sellaiseen maahan, jossa sitä annetaan.

– Pakko tässä on jotakin keksiä, sillä tärkeintä on saada Vilhon sairaus pysäytettyä, Marko Keränen sanoo.

Nusi­ner­seeni-lääke sai myynti­luvan EU:ssa touko­kuussa 2017. Esimerkiksi Ruotsi linjasi viime joulukuussa, että se maksaa lääkkeet alle 18-vuotiaille.

– Ainakin Saksassa, Ranskassa, Italiassa ja Espanjassa lääke kustannetaan potilaille rajoituksetta. Uskomatonta, jos Suomi ei ota lääkettä julkiselle puolelle. Maksetaanhan kalliita syöpähoitojakin, Vilhon vanhemmat surevat.

Liikuntavammaisen lapsen vanhemmuus on muuttanut Kerästen elämän. Daria opiskelee parhaillaan lähihoitajaksi ja aikoo suuntautua vammaistyöhön. Hän alkaa ensi viikolla vetää erityislasten vertaistukiryhmää Keravan Me-talossa Niina Juutilaisen kanssa.

– Itse kaipasin vertaistukea varsinkin silloin, kun Vilhon sairaus todettiin. Ryhmässä jaetaan kokemuksia ja ajatuksia erityislapsen vanhemmuudesta. Jäsenet voivat itse kertoa, minkälaista toimintaa he haluaisivat.

Harvinainen lihassairaus

SMA (spinal muscular atrophy) tarkoittaa selkäydinperäistä lihassurkastumaa.

Kysymyksessä on hermoperäinen lihassairaus, jossa vika ei ole itse lihaksissa, vaan lihaksiin toimintakäskyjä välittävissä hermosoluissa.

SMA on perinnöllinen sairaus. Lapsen molemmilla vanhemmilla täytyy olla sama geenivirhe. Silloin mahdollisuus sairauteen on 25 prosenttia.

SMA voidaan todeta heti syntymän jälkeen tai se voi puhjeta vasta aikuisiällä. Mitä aikaisemmin sairaus todetaan, sen huonompi on ennuste.

SMA-lihassairautta sairastavia on Suomessa arviolta yli 150.

Lisää aiheesta

Vakavaa lihassairautta sairastavan Vilhon vanhemmat pettyivät – korvattavuuspäätöstä on odotettava vielä viisi yötä15.3.2018 16.45
Pitkään odotettu suositus julkaistiin – se ei takaa lääkehoitoa vakavasti sairaalle Vilholle20.3.2018 17.16

Tilaa uutiskirjeemme

Saat joka päivä klo 14 sähköpostiisi koosteen päivän kiinnostavimmista jutuista!

Tilaa tästä

Etusivulla nyt

Uusimmat: Paikalliset

Luetuimmat paikalliset

Uusimmat

Luetuimmat