Yhdessä upean urakan äärellä – isä vie monivammaisen tyttärensä hurjaan täysmatkan triathlon-seikkailuun: "Sumi on tästä jutusta todella innoissaan"

Tomi Jaakkolan ja hänen Sumi-tyttärensä tähtäin on tiukasti Tahkon ensi kesän Ironman-kisassa. Tomi Jaakkola
Heikki Löfman

Heikki Löfman

Keravalainen kamppailu-urheilumies Tomi Jaakkola on pitkän urheilu-uransa hienoimman projektin kimpussa.

Jaakkola aikoo yhdessä monivammaisen tyttärensä Sumin, 13, kanssa tehdä jotain sellaista, mitä yksikään suomalaispari ei ole vielä tehnyt – kaksikko on matkalla Tahkolla ensi kesänä järjestettävään täysmatkan Ironman-kisaan, jossa uidaan 3,8 ja pyöräillään 180 kilometriä sekä juostaan maraton päälle.

Haaste on molemmille valtava. Ja juuri sen takia niin mahtava ja arvostettava.

– Sumi on tästä jutusta todella innoissaan. Ylipäätään hän on monesta asiasta innoissaan, jos vain pääsee tekemään ja puuhastelemaan. Kun olemme katsoneet maailmalta videoita muiden kaksikoiden vastaavista suorituksista, niin Sumin eleistä ja hymystä on nähnyt, että hän on tosi innoissaan, Jaakkola kertoo Savion koulua käyvästä tyttärestään.

Ja innoissaan on myös triathlon-kaksikon vanhempi osapuoli.

– Toki tässä vaiheessa moni juttu vielä pelottaakin, Jaakkola nauraa ja jatkaa:

Sosiaaliset kontaktit ovat Sumille todella tärkeitä.

– Paljon on edessä asioita, joista ei vielä tiedä, miten ne hoituvat. Mutta pala kerrallaan menemme eteenpäin.

Itsensä haastamisen ja yhdessä tekemisen lisäksi projektin tavoitteena on lisätä tietoisuutta Rettin oireyhtymästä.

Sumilla kyseinen oireyhtymä näkyy monivammaisuutena: Hän ei puhu tai pysty liikuttamaan käsiään, kävely on huteraa ja hänellä on vaikeahoitoinen epilepsia. Muutkin oireet vaikeuttavat arkea.

– Sumi ymmärtää ihan normaalisti asioita, mutta kommunikointi on haastavaa, kun hänellä ei ole puhetta eikä hän pysty käyttämään käsiään, joten hän ei voi käyttää viittomiakaan. Katseella kommunikoimme todella paljon – on erilaisia kuvakortteja ja kyllä-kortti ja ei-kortti, joilla voi kysyä Sumin mielipidettä. Lisäksi käytössä on katseohjattava tietokone, jonka käyttöä harjoitellaan sekä koulussa että kotona.

Urheilu-urakan ja Rettin oireyhtymän tunnettuuden lisäämisen lomassa on tarkoitus tehdä myös hyväntekeväisyyttä.

– Tavoitteena on saada kasaan 100 000 euroa. Se, miten se tapahtuu, täsmentyy myöhemmin.

– Suomessa ei ole paljoakaan tietämystä tai tutkimusta Rettin oireyhtymästä. Maassamme on tietoni mukaan vain yksi lääkäri, joka on perehtynyt asiaan enemmän. Mekin olemme käyneet monella lääkärillä, jotka eivät asiasta ymmärrä – ja se on täysin ymmärrettävää, kun kyseessä on niin harvinainen oireyhtymä. Toivoisin kuitenkin, että tuolla potilla saisi käynnistettyä jonkinlaisen tutkimuksen Suomessa – että joku lääkäri ottaisi asiakseen perehtyä oireyhtymään.

Ironmanin uintiosuudella Sumi tulee olemaan isänsä perässä pienessä veneessä, pyöräily- ja juoksuosuuksilla hän on kärryissä.

– Tarkkaan en vielä tiedä, millainen vene meillä tulee kisassa olemaan – jollain on ollut kumivene, jollain kanoottityylinen vene, jossa istuimeen on rakennettu tuki. Pyöräily- ja juoksuosuuksilla Sumi tulee olemaan erikoisrakenteisissa kärryissä, jotka rullaavat hyvin. Tähän liittyen monet apuvälinetoimittajat ottivat yhteyttä heti päivityksen jälkeen ja ilmoittivat halukkuudesta yhteistyöhön, Jaakkola kiittelee viitaten suuren suosion saaneeseen some-päivitykseensä.

– Todella positiivinen yllätys muutenkin. Yhteistyöehdotusten lisäksi olemme saaneet älyttömän määrän tsemppiviestejä. En ajatellut, että tästä tulisi näin iso juttu.

Isoillakin jutuilla on aina pienempi alkunsa. Mistä idea yhteiseen täysmatkan triathloniin sai alkunsa?

– Kun sali oli keväällä kiinni, niin minulla oli ulkoillessa paljon aikaa miettiä asioita. Siitä se idea, että olisi Sumin kanssa kiva tehdä jotain yhdessä, lähti muhimaan.

– Ajattelin, että mites triathlon. Sitten huomasin, että maailmalla muutama on tehnyt saman homman ja mietin, että ok, tämä on mahdollista, kamppailu-urheilukeskus Ahjo Training Centeriä Keravalla yhdessä Ilari Marstion kanssa pyörittävä Jaakkola muistelee.

Sen jälkeen piti selvittää, onko hanke realistisesti mahdollinen.

– En tiennyt, riittääkö aika harjoitteluun. Olin yhteydessä Ironmanin Suomen päädyn Antti Hagqvistiin ja kyselin, onko meidän aikataulu realistinen tällaiseen hankkeeseen. Antti oli heti innoissaan ja sanoi, että on. Hän laittoi sitten lupakyselyä eteenpäin jenkkeihin, ja siellä meni koronatilanteen keskellä useampi viikko, kun asiaa selviteltiin. Lopulta sieltäkin tuli vihreää valoa.

Lukuisia Suomen mestaruuksia eri kamppailulajeissa voittanut Jaakkola on kovakuntoinen mies. Silti triathlon-urakka on haasteena omaa luokkaansa, sillä lajitaustaa mieheltä ei löydy. Harjoitustunteja onkin edessä lukuisia.

– Juoksu tulee varmasti olemaan lajeista haastavin. Uinti on ollut palauttavana lajina mukana kamppailu-urheilun puolella, samoin olen pyöräillyt paljon. Sprinttejä on tullut juostua, mutta pidempää matkaa ei paljoakaan.

Sumi tulee olemaan mukana osassa treenejä, mutta iso osa treenivastuusta on luonnollisesti hänen isällään.

– Kun saamme kärryt käyttöön, niin sitten lähdemme Sumin kanssa yhdessä kokeilemaan, mikä toimii ja mikä on esimerkiksi paras ja mukavin asento Sumille olla.

Jo nyt on selvää, että Sumi tulee olemaan urakasta innoissaan.

– Sumi tykkää ulkoilla, ja myös ruokajutut kiinnostavat. Hän tykkää olla muiden ihmisten kanssa – sosiaaliset kontaktit ovat todella tärkeitä ja hän tykkääkin hakeutua ihmisten seuraan. Ja pikkusiskon ja -veljen kanssa Sumi häärää kaikenlaista.

Eli ihan normaalia lasten perussettiä?

– Juuri näin.

Historian ensimmäinen Suomessa koskaan järjestettävä täysmatkan Ironman-kisa kilpaillaan Tahkolla 14.8.2021.

Rettin oireyhtymä

Rettin oireyhtymä on harvinainen neurologinen oireyhtymä, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta tytöillä. Oireyhtymää esiintyy keskimäärin noin yhdellä 10 000–15 000:sta. Suomessa syntyy vuosittain keskimäärin 2–3 lasta, joilla todetaan Rettin oireyhtymä.

Rettin oireyhtymä on saanut nimensä tunnistajansa, itävaltalaisen lääkärin Andreas Rettin mukaan. Rett-oireyhtymä johtuu geenivirheestä MECP-2-geenissä. Käytännössä Rettin oireyhtymä ei periydy. Geenivirhe on X-kromosomissa ja sen vuoksi valtaosa Rett-henkilöistä on tyttöjä tai naisia.

Yleensä vauvaiän kehitys näyttää aluksi jokseenkin normaalilta, mutta vähitellen kehitys alkaa hidastua. Kehityksen taantuma ilmenee noin 6–36 kuukauden iästä alkaen.

Oireyhtymälle on ominaista, että käsien hienomotoriikka on heikkoa taantumavaiheen jälkeen. Rett-ihmisillä ilmenee käsimaneereita, kuten taputtelua ja käsien hieromista toisiinsa. Osa Rett-ihmisistä menettää kävelytaidon myöhemmässä taantumavaiheessa.

Oireyhtymää ilmenee myös epätyypillisissä muodoissa, jotka eroavat edellä kuvatusta.

Lähteet: autismiliitto.fi ja rettfinland.fi

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Tilaa uutiskirje

Kun tilaat uutiskirjeen, saat päivittäin sähköpostiisi tärkeimmät paikalliset uutiset. Uutiskirje lähetetään sähköpostiisi joka päivä kello 14.

Lomaketta suojaa reCAPTCHA, johon pätevät Googlen Tietosuoja ja Käyttöehdot.

Palvelut