"En yhtäkkiä tiennyt, miten saan suihkun kiinni": Minna ja Caroline ovat kärsineet hankalista oireista jo kaksi vuotta – Näin vaikeaa on saada hoitoa long covidiin

Keväällä 2020 Minna Solantie, nyt 50, sai outoja flunssaoireita: päätä särki ja kurkkua raastoi – nuhaa ei ollut, mutta hajut katosivat. Koronatestejä ei tuolloin vielä juuri tehty.

– Mietin heti, onko se koronaa vai ei, kun se ei ihan perusflunssalta tuntunut.

Flunssasta kuitenkin kasvoi ajan kuluessa tauti, joka edelleen sitoo helsinkiläisen enimmäkseen makuuasentoon. Jos hän pysyy pystyasennossa liian pitkään, voimakas huimaus, sydänoireet ja aiemmin myös jalkojen tutina pakottavat takaisin vaakatasoon. Myös aivosumu vaivaa.

– Kerran olin suihkussa ja en yhtäkkiä tiennyt, miten saan suihkun kiinni, kertoo kirjanpitäjänä työskennellyt Solantie.

Työhön hän ei ole kyennyt pariin vuoteen. Koska virallista testitulosta koronasta ei ole, hän on joutunut taistelemaan saadakseen oireilleen nimen: pitkittynyt korona eli long covid (LC).

Potilaat kertovat: Tällaisia ovat long covid -oireet – "Kuin lihaksiani revittäisiin kappaleiksi"

Viime aikoina otsikot ovat kertoneet, että pitkittynyt korona ei vaivaakaan niin monta kuin luultiin ja että ihmiset parantuvat siitä hyvin. Yhä sairastavista tuntuu, että long covid -ongelmaa yritetään lakaista maton alle.

Tätä juttua varten on haastateltu puhelimitse kahta potilasta ja sähköpostikyselyllä yhdeksää muuta. He asuvat eri puolilla Etelä-Suomea.

Long covid -diagnoosien määrä räjähti Suomessa – Rokotukset eivät pelastaneetkaan pitkittyneeltä koronalta

Potilaita ovat järkyttäneet ja suututtaneetkin jutut, joissa äänessä on ollut vastaava lääkäri Helena Liira Suomen ainoalta long covid -klinikalta eli Husin koronavirusinfektion pitkäaikaisoireiden poliklinikalta. Nämä potilaat pitävät Liiran kommentteja vähättelevinä ja jopa virheellisinä. Asiasta on tehnyt kannanoton myös potilaiden Suomen Covid-yhdistys ry.

Helsingin Uutisissa (6.3.) Liira sanoi muun muassa, että potilaiden oireet ovat kestäneet pisimmillään 1,5 vuotta. Samassa jutussa hän vakuutti, että oireet eivät jää pysyviksi.

– Mutta eihän kukaan tiedä, jääkö se joillekin ihmisille pysyvästi vai ei, huomauttaa helsinkiläinen Caroline Walls, jota oireet ovat pitäneet otteessaan noin kaksi vuotta.

Walls pitää loukkaavana esimerkiksi Liiran Ylellä (12.1.) esittämää kommenttia, jonka mukaan oireita saatetaan pitää koronan aiheuttamina, "vaikka keski-ikäisillä on hyvin usein kipuja, väsymystä ja muita oireita".

Ennen koronaa Walls, 57, juoksi postinjakajana 10 kilometriä päivässä ja liikkui myös vapaa-ajallaan. Vakava long covid on kuitenkin tehnyt ruoanlaitostakin rasituksen, joka voi viedä päiviksi sängyn pohjalle. Hänestä on selvää, että kunnon romahdus johtuu nimenomaan koronasta. Long covidiin on keski-ikäisten lisäksi sairastunut myös nuoria aikuisia.

Niin Wallsin kuin muidenkin vastaajien oireet ovat kyllä ajan kuluessa helpottaneet, mutta osa ei parin sairausvuodenkaan jälkeen ole vielä työkunnossa. Varsin yleistä vastausten mukaan on myös sairauden aaltoilu: tilanne helpottuu välillä, mutta vaikeutuu sitten uudelleen.

Helena Liira sanoo olevansa pahoillaan, että potilaat kokevat hänen vähätelleen sairautta. Hän kertoo sähköpostitse, että hänen arvionsa potilaiden määrästä perustuu Husissa annettujen lähetteiden määrään, avohoidon lääkäreiltä saatuun palautteeseen sekä Kelan tietoihin. Vuonna 2021 long covidin vuoksi sairauspäivärahaa sai vain noin 350 ihmistä.

– Potilaita ei näytä olevan useita tuhansia, onneksi, sanoo Liira, jonka mielestä tätä juttua ei pitäisi julkaista, koska se luo koronapotilaissa turhaa pelkoa.

USU: Long covidin takia sairauslomalla yllättävän vähän ihmisiä

Potilaiden mukaan virallisista papereista ilmenevät potilasmäärät ovat kuitenkin vain jäävuoren huippu.

Monelta puuttuu virallinen diagnoosi eikä lähetteen saaminen LC-klinikalle ole Hus-alueellakaan helppoa. Sairauspäivärahan perusteena on usein jotain muuta kuin long covid. Osa elää työttömyyskorvauksella tai oli eläkkeellä jo ennen sairastumista, osa kykenee oireistaan huolimatta käymään töissä.

Suomessa on valitettavan yleinen käsitys, että long covid on pääasiassa toiminnallinen tai psyykkinen häiriö.

Professori Risto O. Roine

Maailman terveysjärjestö WHO on arvioinut, että long covidin saa ainakin lievänä noin 10–20 prosenttia koronan sairastaneista.

Jos osuus on sama Suomessa, vähintään lievästä long covidista kärsiviä on täällä jo kymmeniä tuhansia. Varmaa tietoa tästä ei ole, mutta ensimmäisiä tutkimuksia odotetaan tänä keväänä.

Tuhansilla suomalaisilla voi olla tämän viikon jälkeen uusi kansansairaus "Toivon, että olemme väärässä" – Tämä nyt tiedetään pitkäkestoisesta koronasta

Minna Solantie huomauttaa, että potilaita on Suomessa ollut varsin vähän moneen muuhun maahan verrattuna, koska koronatapauksiakin on ollut vähemmän – ennen omikronia. Tänä keväänä koronatapauksia on raportoitu tuhansia päivässä, vaikka kaikki eivät pääse virallisiin testeihin.

– Jos rokotukset eivät autakaan, mikä on tilanne puolen vuoden päästä? Silloin ollaan aika pahassa pulassa.

Vielä ei tiedetä varmasti, miten paljon omikron aiheuttaa pitkittyneitä oireita.

Nykyisten long covid -potilaiden kertomuksia yhdistää kokemus siitä, että apua on vaikea saada. Moni on joutunut maksamaan yksityisiä lääkärikäyntejä ja tutkimuksia omasta pussistaan.

Potilaat kertovat jopa vihamielisestä kohtelusta terveydenhuollossa. Vakaviakin oireita on vähätelty ja kieltäydytty yhdistämästä koronaan.

Jonin, 35, pitkä korona on kestänyt jo puolitoista vuotta: tauti ei näkynyt testeissä, mutta koronakoirat merkkasivat sen – "En pysty kunnolla puhumaan"

Vastausten perusteella on tavallista, että diagnoosiksi on tarjottu long covidin sijaan masennusta. Näin kävi myös Minna Solantielle, vaikka hän ei omasta eikä psykologisen sairaanhoitajan mielestä ole masentunut.

Vaikeinta apua on saada niiden, jotka eivät ole päässeet viralliseen pcr-testiin tai joiden korona piilottelee testissä. Heidän on vaikea saada diagnoosia, vaikka esimerkiksi WHO on linjannut, että pitkittyneen koronan voi todeta todennäköisen tartunnan ja oireiden perusteella. Myös Husin LC-klinikan kriteerinä on testillä todennettu tai sairaalassa hoidettu korona.

– Minä olin tavallaan onnekas, koska olin tarpeeksi sairas, hymähtää Caroline Walls.

Hän vietti sairaalan vuodeosastolla noin viikon keväällä 2020. Tästä huolimatta hän kertoo saaneensa lähetteen long covid -klinikalle lähinnä siksi, että oli koronan aiheuttamien kilpirauhasongelmien vuoksi erikoislääkärin potilaana.

Husin long covid -klinikka on ollut osalle potilaista pettymys.

Tätä juttua varten haastatelluista long covid -klinikalla asioineita oli viisi ja heidän esittämänsä kritiikki on samansuuntaista.

Potilaat kertovat saaneensa klinikalta etupäässä kehotuksia positiiviseen ajatteluun sekä linkkejä Youtubesta löytyviin rentoutus- ja mindfulness-harjoituksiin. Helena Liira kertoo, että kyseessä ovat Sydänliiton videot.

– Olin jo itse etsinyt mahdollisimman paljon tietoa siitä, miten voisin auttaa itseäni. Siinä vaiheessa kun pääsin klinikalle, olin tehnyt tällaisia harjoituksia jo 1,5 vuotta, Caroline Walls sanoo.

Potilaiden kritiikki yllättää Helena Liiran.

– Husin keräämän palautteen mukaan potilaamme ovat olleet tyytyväisiä.

Liiran toimittaman raportin mukaan LC-klinikan NPS-arvo eli suosittelijaluku on 87,5, kun Husin yleinen taso on 78,4. NPS:ssä asteikko on -100–+100. Palautetta on antanut LC-klinikan runsaasta 200 potilaasta 59.

Liira kertoo, että klinikalla annetut hoidot perustuvat kokemuksiin Britannian ja Ruotsin vastaavilta klinikoilta sekä aiempaan tietoon infektion jälkeisten oireyhtymien hoidossa.

Hänen mukaansa tarjolla on rentoutusharjoitusten lisäksi moniammatillista kuntoutusta ja lääkehoitoja. Osa potilaista kuitenkin, että eivät ole saaneet LC-klinikalta kuntoutusta vaan neuvon hakeutua sellaiseen muualla.

Myös Caroline Walls on saanut fysioterapiaa työterveydestä, jonka toimintaa muutenkin kehuu.

Long covid -klinikan parhaaksi anniksi Walls mainitsee vertaistukiryhmän, josta löysi ystävänkin. Myös ystävällisen sosiaalityöntekijän neuvoista voi olla hyötyä, kun hän tänä keväänä yrittää asteittaista paluuta työhön.

Walls kritisoi kuitenkin klinikan kapeaa näkemystä taudinkuvasta.

– Näkemys on, että kaikki johtuu autonomisesta hermojärjestelmästä, pitää vain rentoutua. Että itsehoidolla paranen. Mitä jos en pysty parantamaan itseäni, onko tämä silloin minun syytäni?

Kapea ja vähättelevä näkökulma long covidiin on Suomen oma erikoisuus, sanoo neurologi, professori Risto O. Roine. Hän johtaa ministeriön nimittämää long covid -asiantuntijaryhmää, jonka raportti julkaistiin alkuvuodesta.

– Meillä Suomessa on valitettavan yleinen käsitys, että long covid on pääasiassa toiminnallinen tai psyykkinen häiriö.

Roineen mukaan jopa taudin kieltäminen vaikuttaa olevan yleistymässä.

Muualla long covidia pidetään Roineen mukaan vakavana biologisena sairautena, joka vaikuttaa koko elimistöön.

– Tiedetään esimerkiksi, että osalla potilaista on mitattavissa oleva hyytymishäiriö. Potilailla on luotettavasti osoitettu jatkuvaa immunoaktivaatiota eli immuunipuolustuksen häiriötä. Lisäksi on tulehdusmarkkereilla osoitettavissa olevaa jatkuvaa tulehduksellista tilaa, Roine sanoo.

Esimerkiksi Yhdysvalloissa, Britanniassa ja Saksassa long covid nähdään merkittäväksi kansanterveydelliseksi ongelmaksi, hän huomauttaa. Ruotsissa long covid -klinikoita on 23. Yhdysvalloissa sairauden on todettu aiheuttavan tuottavuuden laskua ja jopa työvoimapulaa, kun korkeakoulutetut ihmiset kykenevät vain osa-aikaiseen työsuoritukseen.

Roine näkee, että Suomessa asialle ei ole tehty "oikeastaan mitään".

Tämä oire korostuu long covidissa – Potilaat ovat kertoneet, ettei heitä ole otettu vakavasti, ylilääkäri: "Kyseenalaistamista on ollut ammattilaistenkin keskuudessa"

Ylilääkäri korjasi long covid -hoitoon liitetyn väärinkäsityksen –  potilaiden määrä alkoi kasvaa

Koronan pitkäaikaisoireista kärsivien poliklinikalla vain vähän potilaita – Oirekirjo on laaja: uupumusta, aivosumua, huimausta, hengenahdistusta, yskää, masennusta...