Kun Tupu Utriainen halaa potilasta Kaskenlinnan sairaalan palliatiivisella osastolla Turussa, halaus voi olla potilaalle ensimmäinen pitkään aikaan. Samalla se voi olla viimeinen koskaan.
Saattohoidon vapaaehtoistyöntekijänä Utriainen on tottunut siihen, että kun hän saapuu sairaalaan, edelliskerralla tavattuja potilaita ei välttämättä enää näy. Kaskenlinnassa saattohoitoa saavat potilaat ovat niin huonokuntoisia, että harva viipyy osastolla kauaa.
Utriaisen tehtävänä Kaskenlinnassa on tavata potilaita kiireettömästi ja keskustella heidän kanssaan, jos he kaipaavat juttuseuraa. Jotkut pyytävät häntä lukemaan esimerkiksi Raamattua ääneen, joskus hän saattaa lähteä seuraksi parvekkeelle, joskus vain istutaan ja pidetään kädestä.
Vaikka puhekyky olisi jo mennyt, monet kaipaavat läsnäoloa – tai sitä halausta.
– Eräs 72-vuotias mies kiitti itkien, kun halasin. Hän sanoi, että ihmiset eivät uskalla halata, koska pelkäävät, että syöpä tarttuu. Ihmisillä on tarve siihen, että joku pitäisi kiinni ja koskettaisi, Utriainen kertoo.
Lepohetkiä myös omaisille
Utriaisen kokemukset kuulostava tutuilta Suomen palliatiivisen hoidon yhdistyksen vetämän, saattohoidon vapaaehtoistyötä kehittävän Saava-hankkeen projektipäällikölle Sarianne Hartoselle. Hän sanoo, että vapaaehtoisen rooli voi olla hyvin moninainen.
– Stereotypia on se, että vapaaehtoinen pitelee kädestä kiinni kuoleman hetkellä. Aina vapaaehtoinen ei kuitenkaan ole läsnä kuolemassa, vaan päivinä ja viikkoina sitä ennen.
Se, mitä potilaan kanssa tehdään, riippuu potilaan kunnosta ja hoitopaikan tarjoamista mahdollisuuksista. Hartonen huomauttaa, että esimerkiksi muistisairaan vanhuksen vierellä toimiminen on hyvin erilaista kuin työikäisen syöpäsairaan. Vapaaehtoiset saattavat avustaa ulkoilussa tai saunomisessa tai varmistaa, että ihminen pääsee vielä käymään metsässä. Joskus lakataan kynsiä tai luetaan kirjaa.
Usein tukea tarvitsevat myös omaiset. Hartonen sanoo, että jos omaiset esimerkiksi valvovat yökausia potilaan rinnalla, vapaaehtoinen voi tulla mukaan rinkiin ja antaa läheisille tilaisuuden levätä.
Joukkoon kaivataan kaikenlaisia
Saava-hankkeessa pyritään viemään vapaaehtoistoimintaa osaksi saattohoitoa koko maassa. Mukana projektissa on sairaaloiden ja saattohoitokotien lisäksi esimerkiksi järjestöjä, kuntia ja seurakuntia.
Hartonen sanoo, ettei saattohoidon vapaaehtoistyö ole uusi asia vaan kansainvälisesti ja myös Suomessa erityisesti saattohoitokodeissa vakiintunut osa moniammatillista yhteistyötä. Kehittämishankkeen taustalla on tarve yhdistää pirstaloitunut kenttä, jossa on ollut monenlaisia toimijoita ja toimintatapoja. Vapaaehtoisia ovat kouluttaneet esimerkiksi seurakunnat ja syöpäjärjestöt sekä erilaiset hankkeet.
Noin puolivälissä olevassa kolmivuotisessa hankkeessa on koottu koulutusmalleja ja -sisältöjä, järjestetty pilotteja sekä tutkittu alueellista toimintaa. Mukana yhteistyössä on palliatiivisen hoidon FinPall-kehittämishanke.
Tavoitteena on myös saada lisää ihmisiä mukaan. Hartonen sanoo, että usein vapaaehtoiset ovat eläkeiän kynnyksellä olevia tai sen ylittäneitä naisia, mutta mukana on myös työikäisiä, jotka edustavat hyvin erilaisia ammatteja. Joukkoon olisi hyvä saada ihmisiä monenlaisista taustoista, esimerkiksi eri kieliä osaavia ja muita kulttuureita tuntevia ihmisiä.
Vapaaehtoistyön tärkeys saattohoidossa näkyy myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen laatusuosituksissa ja sosiaali- ja terveysministeriön raporteissa.
Pelkkä kiinnostus kuolemaan ei riitä
Vapaaehtoistyötä tekevän Utriaisen omassa elämässä kuolema on ollut läsnä monella tavalla. Hän sanoo lukeneensa jo teini-ikäisenä kuolemaa käsitteleviä kirjoja ja olleensa kiinnostunut syntymästä ja kuolemasta.
Muutama vuosi sitten oma poika, puolison veli ja oma äiti kuolivat vain reilun puolen vuoden aikana. Kokemukset saivat Utriaisen ajattelemaan entistä enemmän sitä, kuinka nykymaailmassa kuolema on syrjäytetty ikään kuin se ei kuuluisi elämään.
– Kuolema kuitenkin satavarmasti koskee meistä jokaista jossakin vaiheessa. Ennen oli normaalia, että kuoltiin kotiin ja lapsetkin näkivät kuolemaa. Nyt elämme aivan kuin eläisimme ikuisesti.
Saava-hankkeen Hartonen sanoo, että kuolemaan kohdistuva kiinnostus näkyy vapaaehtoisten koulutuksissa. Ne kun ovat harvoja paikkoja, joissa kuolemasta ja palliatiivisesta hoidosta pääsee keskustelemaan.
Mielenkiintoa aiheeseen olisi. Sekä Suomessa että maailmalla on järjestetty death cafe -tilaisuuksia, joissa puhutaan muun muassa kuolemasta ja kuolemanpelosta.
Kuolemasta aiemmin tietokirjan kirjoittanut Hartonen sanoo kuoleman kulttuurin olevan murroksessa, kun monet eivät enää kuulu kirkkoon ja esimerkiksi tuhkaaminen muuttaa hautajaisperinteitä. Hän näkee kasvavaa tarvetta yleisellekin kuolemakoulutukselle mutta huomauttaa, että pelkkä oma kiinnostus kuolemaan ei riitä perusteeksi ryhtyä vapaaehtoiseksi. Tavoitteena on löytää ihmisiä, jotka sijoittuvat vapaaehtoistyöhön ja sitoutuvat siihen.
Ei asiantuntijana vaan ihmisenä ihmiselle
Ensimmäistä kertaa Kaskenlinnaan mennessään Utriainen pohti, miten oikein osaa olla. Huoli hälveni nopeasti.
– Tajusin, ettei tarvitse muuta kuin olla oma itsensä ja kohdata toinen sellaisena kuin hän on.
Hartonen tunnistaa Utriaisen mietteet. Hän sanoo koulutukseen osallistuvien usein pohtivan, onko heillä riittävästi tietoa kuolevan kohtaamiseen.
– Ei tilanteessa ole tarkoitus olla asiantuntijana vaan ihmisenä toisen ihmisen vierellä.
Hartosen mukaan juuri kohtaamisten merkityksellisyys saa ihmiset mukaan vapaaehtoistyöhön. Rinnalla kulkeminen elämän viime metreillä tuntuu tärkeältä ja etuoikeutetulta.
Merkitystä työssään kokee myös Utriainen, joka on tehnyt erilaisia vapaaehtoistöitä esimerkiksi päihdeongelmaisten kanssa 1990-luvulta asti. Hän sanoo, että yli 60 ikävuoden aikana on ehtinyt nähdä monenlaista, ja perspektiivi auttaa keskustelemaan myös saattohoitopotilaiden kanssa – ja samalla se laajenee entisestään.
Itse hän kokee saattohoidon niin merkityksellisenä, että sille kannattaa antaa aikaa.
– Jokaisella pitäisi olla oikeus lähteä turvallisesti ja niin, ettei esimerkiksi pelkoa tarvitse kohdata yksin.
Ei käännytystyötä
Utriainen ei koskaan kysy, mikä potilaan on saattohoitoon tuonut. Hän arvioi, että sairaudesta ehkä puhutaan kaikista vähiten. Monet miettivät esimerkiksi kuolemaan liittyviä käytännön järjestelyitä, ja toiset alkavat vasta oman kuolemansa lähestyessä käsitellä aiemmassa elämässään kohtaamiaan menetyksiä.
Omia näkemyksiään Utriainen ei ihmisille jaa. Jos joku pohtii, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu, Utriainen kertoo kysyvänsä, mitä potilas itse asiasta ajattelee. Hän sanoo itse olevansa "henkinen muttei hengellinen" ja pitää tärkeänä esimerkiksi sitä, ettei kuolinvuoteella ketään aleta vaikkapa käännyttää uskoon.
Utriainen kannustaakin kaikkia saattohoidon vapaaehtoisiksi ryhtyviä pohtimaan omia ajatuksiaan kuolemasta etukäteen.
– Voi olla ateisti tai uskovainen tai mitä tahansa, mutta potilaan luona omia näkemyksiä ei olla tuomassa esille.
Myös Hartonen painottaa, että vapaaehtoisen on kyettävä pitämään oma vakaumuksensa erillään vapaaehtoistyöstä. Tehtävänä on olla tukena ja kunnioittaa sitä vakaumusta, mikä kullakin ihmisellä itsellään on.